Hielprikje

Doel van het onderzoek
In de eerste week na de geboorte van uw kind wordt wat bloed afgenomen uit de hiel. In een laboratorium wordt dit bloed onderzocht op 17 zeldzame, maar ernstige aandoeningen. Het onderzoek is belangrijk. Tijdige opsporing van deze aandoeningen kan zeer ernstige schade aan de lichamelijke en geestelijke ontwikkeling voorkomen of beperken. De aandoeningen zijn niet te genezen, maar wel goed te behandelen. Bijvoorbeeld met medicijnen of een dieet. Het is dan ook in het belang van de gezondheid van uw kind dat u meedoet aan het onderzoek. Deelname is echter niet verplicht. Wilt u niet meedoen, dan kunt u dit aangeven wanneer u wordt benaderd voor een afspraak voor de hielprik.

Het onderzoek
Een medewerker van het consultatiebureau of de verloskundige komt bij u thuis voor de hielprik. U wordt gebeld voor een afspraak. Hij of zij prikt met een speciaal apparaatje in de hiel van uw baby en vangt een paar druppels bloed op. Kinderen vinden de hielprik meestal niet leuk. Uw baby kan daarom even gaan huilen. Als uw kind in het ziekenhuis ligt, wordt de hielprik daar uitgevoerd.

Uitslag
U ontvangt GEEN bericht als de uitslag van het onderzoek GOED is. In het laboratorium zijn dan geen bijzonderheden gevonden. Soms is de hoeveelheid afgenomen bloed te weinig voor het onderzoek. Dan wordt de hielprik opnieuw uitgevoerd. Soms is de uitslag niet meteen duidelijk; ook dan is een tweede hielprik nodig. Een tweede hielprik gebeurt meestal binnen twee weken na de eerste hielprik. U wordt dan gebeld voor een afspraak. Ook nu krijgt u GEEN bericht als de uitslag GOED is. Als het nodig is dat u bericht ontvangt over de uitslag van de hielprik, dan gebeurt dit binnen 3 weken nadat de hielprik is uitgevoerd.

Op welke aandoeningen wordt het bloed onderzocht?
Het bloed van de hielprik wordt onderzocht op 17 verschillende aandoeningen. Daarbij gaat het om een aandoening van de schildklier, een aandoening van de bijnier, een bloedziekte (sikkelcelziekte) en een aantal stofwisselingsziekten. De meeste daarvan zijn erfelijk. Ze komen gelukkig niet vaak voor. Wilt u weten om welke aandoeningen het precies gaat? Kijkt u dan op de website: www.rivm.nl/hielprik. Daar staat ook een korte beschrijving van de aandoeningen. Alle aandoeningen zijn goed te behandelen.

Erfelijkheid
Als uit de screening blijkt dat uw kind een aandoening heeft, betekent dit meestal dat de ouders drager zijn van die aandoening. Dragers hebben de aandoening zelf niet. Maar dragerschap kan wel gevolgen hebben voor uw eventuele volgende zwangerschap. Uw verloskundige of huisarts kan u hier meer over vertellen.

Sikkelcelziekte
Uit het onderzoek kan blijken dat uw kind drager is van sikkelcelziekte. Sikkelcelziekte is erfelijke bloedarmoede. Dragers van deze ziekte zijn gezond en in principe niet ziek. Ze hebben hooguit meer kans op een lichte bloedarmoede. Als blijkt dat uw kind drager is van sikkelcelziekte, dan betekent dit dat ??n of beide ouders ook drager is van deze aandoening. Als dit zo is, ontvangt u hierover bericht via de huisarts. Wilt u deze informatie niet ontvangen? Geeft u dit dan aan bij degene die de hielprik uitvoert. Uw keuze komt dan op de hielprikkaart te staan. Deze kaart wordt ingevuld bij de uitvoering van de hielprik.

Wat gebeurt er met het hielprikbloed na het onderzoek?
Na het onderzoek worden de bloeddruppels een jaar in een laboratorium bewaard. Dit gebeurt omdat het soms nodig is het eerdere onderzoek te controleren. Na deze periode mag het RIVM het bloed nog vier jaar gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Wetenschappelijk onderzoek is nodig om ziekten te voorkomen en om behandelingen te verbeteren. Wetenschappelijk onderzoek gebeurt anoniem. Mocht de onderzoeker toch gebruik willen maken van de persoonsgegevens van uw kind, dan wordt hiervoor ALTIJD uw toestemming gevraagd.Als u bezwaar heeft tegen het beschikbaar stellen van het bloed voor wetenschappelijk onderzoek, dan kunt u dit zeggen tegen degene die de hielprik uitvoert. Deze zal uw bezwaar aantekenen op de hielprikkaart. Als u geen toestemming geeft voor het wetenschappelijk onderzoek met het restant bloed, dan wordt het bloed een jaar na afname vernietigd.

Kosten
Aan het onderzoek zijn voor u geen kosten verbonden.Privacy Met uw gegevens en die van uw kind wordt zorgvuldig omgegaan. De persoonsgegevens en de medische gegevens van het bloedonderzoek worden opgenomen in een register. Op dit register is de Wet Bescherming Persoonsgegevens van toepassing. De gegevens worden uitsluitend gebruikt voor het doel waarvoor deze zijn verstrekt. U kunt uw gegevens op aanvraag inzien bij de entadministratie in uw regio.

Gezondheid
Met het hielprikonderzoek wordt gekeken naar 17 aandoeningen. Het geeft echter geen garantie dat uw kind verder niets mankeert. Twijfelt u aan de gezondheid van uw kind? Neemt u dan contact op met uw huisarts.

Combinatie met gehoorscreening
De hielprik wordt bijna overal gecombineerd met een onderzoek naar het gehoor van uw kind. In sommige plaatsen moet u voor de gehoortest naar het consultatiebureau. U krijgt hiervoor dan een oproep. Bij de gehoortest krijgt uw kind even een klein dopje in het oor. Dit doet geen pijn. De uitslag van de gehoortest is direct bekend. Co?rdinatieHet RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) co?rdineert in opdracht van het ministerie van VWS de bevolkingsonderzoeken in Nederland. Dit doet het RIVM in nauwe samenwerking met allerlei organisaties. Bevolkingsonderzoeken hebben als doel: het tijdig opsporen van ziekten om de kans op een succesvolle behandeling te vergroten.

Meer informatie
Meer informatie vindt u op de website van het RIVM: www.rivm.nl/hielprik
Uw eventuele vragen kunt u ook stellen aan uw verloskundig hulpverlener, aan uw huisarts of aan de medisch adviseur van de entadministratie.